不安がありました
持病があるので。。
次男は10歳の時からある病気があります
治療法が確立されておらず
こんなお薬を服用しても治癒しないという病気です
本人がある時期に治らないのであれば治療しないと決めて
治療を中断しました
確かに私も治療継続しないかもしれません
ですが、、
悪化すると明らかに風貌に影響します
そんな病気は一般の医療機関では治療ができず
3次医療で治療を受けることになります
今までに3つの大学病院で治療を受けましたが2つの医療機関では教授が診てくださいました
初めはなかなか診断もつかない状態でした
ということで今回、やはり病状は悪化しています
どうしようかなぁ、、と考えます
ある血液データが上昇するのが特徴で症状も特徴的な病気で
命には直接的には影響はないのですが
悪化すれば風貌が、、元に戻らなくなります
個人的にも色々調べるのですが
病気をすれば持病が悪化する
しかも、寝すぎると症状が悪化するという嘘のような本当の症状があります
病院に行っても良くならない
薬もない、、
どうしたら良いものでしょう。。
次男のこんな病気を知った時は眠れませんでした
次男は自分の病気だから自分で考える、、と言うようになり
自分で模索するようになりました
と、精神的に不安定な時期もありましたが
随分強くなりました
脱線中ですがコロナ感染なので医療を受けていなかったこともあって
スムーズに治療を受けることもできません
保健所に問い合わせしても返答がないまま経過しています
命に関わる病状の方も多いですが
中々シビアな状態だと実感しています
皆様もお気をつけください。
